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Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar erklärt Dr. Kirsten Kappert-Gonther, Sprecherin für Gesundheitsförderung: Unser Gesundheitssystem reagiert noch immer zu starr auf die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Bis…
Der Tagesspiegel berichtete am 18. Februar über das Fachforum zum Kampf gegen seltene Erkrankungen. Ein zentraler Baustein ist eine Aufwertung der Patientenvertretung um Gemeinsamen Bundesausschuss: dort sind Patientenorganisationen zwar vertreten…
© Deutscher Bundestag / Thomas Trutschel
Zum Tag der seltenen Erkrankungen erklären Dr. Kirsten Kappert-Gonther, Sprecherin für Gesundheitsförderung, und Kai Gehring, Sprecher für Forschung, Wissenschaft und Hochschule: „Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen in Deutschland noch immer…
Am 20. September berichtete die Ärzte Zeitung über meine kleine Anfrage zur medizinischen Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Zum Artikel geht es hier.
Gemeinsam mit meiner Fraktion habe ich eine kleine Anfrage zur gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gestellt. Die Antwort der Bundesregierung ist ein Schlag ins Gesicht aller Betroffenen. In ihr…
Das Bundesgesundheitsministerium wird die Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) bis Ende November weiterfinanzieren. Vorerst ist das eine gute Nachricht, nun braucht es aber eine rasche…
Am 16. Mai berichtete das Deutsche Ärzteblatt über den Fortbestand des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE). Aus der Antwort der Regierung auf meine schriftliche Frage geht hervor, dass…
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Der Bundesregierung ist es nicht gelungen, den Fortbestand der Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) über Juni 2018 hinaus sicherzustellen. Nachdem sich der GKV-Spitzenverband und die…
Am 27. Februar veröffentlichte das Ärzteblatt einen Beitrag über die Versorgungsproblematik von Menschen mit seltenen Erkrankungen. In dem Artikel wird auch auf meine Forderung an die Bundesregierung eingegangen, die im…
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen – des Rare Disease Days – am 28. Februar erklärt Dr. Kirsten Kappert-Gonther, Sprecherin für Gesundheitsförderung: Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen schneller und zielgerichteter medizinisch versorgt…
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