Am 02. Mai 2022 berichtete Deutschlandfunk über die Einführung von Bluttests auf Down-Syndrom als Kassenleistung. Diese sollen im Rahmen von Einzelfall-Entscheidungen durchgeführt werden und nicht als Regelangebot gelten.
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Heute ist rare disease day, der Tag der seltenen Erkrankungen. Tatsächlich sind Seltene häufig. Im Schnitt gibt es in jeder Grundschulklasse ein Kind mit einer seltenen Erkrankung. Personen mit seltenen Erkrankungen brauchen mehr Sichtbarkeit, es braucht mehr Forschung und bessere Zugänge zu guter Versorgung! Noch immer dauert es viel zu lange, bis eine seltene Erkrankung diagnostiziert wird und auch dann ist es für Betroffene mit zu hohen Hürden verbunden, bis sie die adäquate Behandlung finden. Das muss besser werden! Darum unterstütze ich den #RareDiseaseDay #rarediseaseday2023 #rareismany #ShowYourColors -
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