Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar erklärt Dr. Kirsten Kappert-Gonther, Sprecherin für Gesundheitsförderung:

Unser Gesundheitssystem reagiert noch immer zu starr auf die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Bis Betroffene richtig diagnostiziert werden, haben sie häufig einen langen Leidensweg hinter sich. Und auch dann gibt es viel zu selten eine angemessene Therapie. Wir brauchen daher vernetzte Strukturen, die einen verbesserten Austausch zwischen Ärztinnen und Ärzten ermöglichen. Das schließt eine enge Kooperation mit den europäischen Referenznetzwerken ein.

Dringend notwendig sind flächendeckende Fallkonferenzen und mehr geschultes Personal, das Menschen mit seltenen Erkrankungen in die für sie richtige Versorgungsebene führt. Nachdem jüngst Regelungen für den Krankenhaussektor getroffen wurden, braucht es nun endlich Klarheit über Qualitätskriterien und die Finanzierung in niedergelassenen Praxen.