Gemeinsam mit meiner Fraktion habe ich eine kleine Anfrage zur gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gestellt. Die Antwort der Bundesregierung ist ein Schlag ins Gesicht aller Betroffenen. In ihr manifestiert sich der fehlende Gestaltungswille, der inzwischen den allgemeinen Umgang des Gesundheitsministeriums mit dem Thema Seltene Erkrankungen kennzeichnet.
Im Rahmen des 2013 erlassenen Nationalen Aktionsplans kündigte die Bundesregierung die Schaffung einer dreigliedrigen Zentrenstruktur an, die zu einer vernetzten Versorgung beitragen sollte. Bis zum heutigen Tage gibt es allerdings kein Anerkennungsverfahren, über das die bestehenden Zentren zertifiziert und damit auch miteinander vernetzt werden können. Zwar schätzt das Ministerium die bisherige Arbeit der NAMSE-Geschäftsstelle, doch in der dringenden Frage nach der Weiterfinanzierung der treibenden Kraft des Bündnisses bewegt das BMG seit Monaten nichts. Weitere Initiativen zur Umsetzung des im Nationalen Aktionsplan festgehaltenen Maßnahmenkatalogs macht das Ministerium abhängig von angeblich noch ausstehenden Ergebnissen aus Studien, die bereits seit fast einem Jahr abgeschlossen sind. Die Sensibilisierung für das Thema Seltene Erkrankungen soll nach Auffassung der Regierung über Instrumentarien stattfinden, deren Fördermittel bereits im vergangenen Jahr gestrichen wurden. All diese Antworten zeugen entweder von Zynismus oder Dilettantismus.
Wir Grüne im Bundestag fordern die Bundesregierung daher auf, sich für eine rasche Umsetzung der beschlossenen Maßnahmen einzusetzen und dem viel zu langen Leidensweg von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen ein Ende zu setzen! Um die Versorgungssituation der Menschen mit seltenen Erkrankungen schnellstmöglich zu verbessern, werden eine angemessene und langfristige Finanzierungsbasis, ein besserer Informationsfluss zwischen den Institutionen und die strukturelle Einbindung von Patient*innen benötigt. Der Regierung aber scheint es neben all diesen Punkten aber an einer viel grundsätzlicheren Sache zu fehlen: dem Willen, sich „den Seltenen“ wirklich ernsthaft zu widmen.
Hier geht es zur Antwort der Bundesregierung: 2018-09-13 AW PStin Weiss
Leider hat sich die Lage nicht verbessert. Bei der aktuelle Anfrage der FDP bezüglich NAMSE vom 28.02.2020 wird unter Punkt 23 Bezug auf ein Dokument des G-BA genommen. Das sehr langen Text ist nicht gerade zielführend. Nur ein kleinen Teil der Seltene Erkrankungen wird behandelt, wie sieht es mit B und C Zentren aus. Die Vorort Behandlung/Betreuung bleibt ungeklärt. In fünf Jahren soll überprüft werden ob die Vorgaben sich bewährt haben. In der Zwischenzeit bleiben viele Fragen ungeklärt und Menschen auf der Strecke.