Der Bundesregierung ist es nicht gelungen, den Fortbestand der Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) über Juni 2018 hinaus sicherzustellen. Nachdem sich der GKV-Spitzenverband und die Kassenärztliche Bundesvereinigung im März gegen eine Vereinsgründung und somit gegen eine finanzielle Beteiligung an einer Geschäftsstelle aussprachen, wäre ein klares Bekenntnis der Bundesregierung zum institutionellen Fortbestand des NAMSE das notwendige Signal gewesen. Menschen mit seltenen Erkrankungen brauchen unsere Unterstützung. Stattdessen findet das BMG eine weitere Finanzierung „problematisch“ und beweist damit wiederholt fehlenden Gestaltungswillen. Das NAMSE ist auf eigenes Personal angewiesen, um die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen wirksam und verlässlich zu vertreten. Ich fordere die Bundesregierung daher auf, schnellstmöglich Klarheit über die weitere Finanzierung der Geschäftsstelle des NAMSE zu schaffen.
Die Antwort auf meine schriftliche Frage kann hier aufgerufen werden:
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