Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen – des Rare Disease Days –  am 28. Februar erklärt Dr. Kirsten Kappert-Gonther, Sprecherin für Gesundheitsförderung:

Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen schneller und zielgerichteter medizinisch versorgt werden. Angesichts der schwierigen Diagnostik und der geringen Anzahl an Vergleichsfällen ist der Leidensweg von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen oft sehr lang. Im Rahmen des 2013 erlassenen Nationalen Aktionsplans kündigte die Bundesregierung die Schaffung einer vernetzten Zentrenstruktur an, die zu einer besseren Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen beitragen sollte.

Bis heute gibt es allerdings kein Anerkennungsverfahren, über das bestehende Zentren zertifiziert und miteinander vernetzt werden können. Eine vernetzte Zentrenstruktur erleichtert nicht nur die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen, sondern trägt auch zur Bündelung von Kompetenzen und einer besseren Forschung bei. Die Bundesregierung muss dringend handeln und die entsprechenden Maßnahmen endlich umsetzen.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung dann als „selten“, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen darunter leiden. Dabei ist selten gar nicht so selten: Es gibt über 8.000 seltene Erkrankungen und allein in Deutschland sind etwa vier Millionen Patientinnen und Patienten betroffen. Überwiegend verlaufen seltene Erkrankungen chronisch und gehen mit eingeschränkter Lebensqualität bis hin zu einer geringeren Lebenserwartung einher. Die geringe Anzahl von räumlich verteilten Expertinnen und Experten sowie die häufig unklaren Wege zu guten Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten erschweren das Leben der Menschen mit seltenen Erkrankungen erheblich.